Интернет-технологии в реабилитации больных нейрогенным мочевым пузырем DOI: 10.29188/2542-2413-2019-5-1-25-30

4947

Интернет является основным источником медицинской информации для пациентов и их родственников [1]. Однако отсутствие медицинского образования не позволяет пользователям правильно оценивать качество представленных в сети научно-популярных статей. От качества и доступности такой информации во многом зависит успех диагностики, лечения и профилактики заболеваний [2]. Современный Интернет дает возможность аудитории не только пассивно участвовать в процессе поглощения информации, но и создавать собственный контент, в интерактивном режиме общаться с врачами и другими пациентами, имеющими схожие проблемы и заболевания [1,3].

В печати заметно возрастает количество публикаций, посвященных использованию интернет и мобильных технологий в научно-исследовательских и образовательных целях по всем медицинским специальностям, в том числе, и в урологии. Так Cedars B.E. и соавт., изучая посты на интернет-форумах, проанализировали, как пациенты со стриктурами уретры воспринимают различные аспекты оперативного лечения, что они испытывают на этапе подготовки к уретропластике, в ходе лечения и в восстановительном периоде, насколько удовлетворены результатами [4].

Авторы отметили, что изучение имеющейся в Интернете информации позволяет врачам лучше понимать своих пациентов. Создана российская мобильная платформа для страдающих мочекаменной болезнью, позволяющая планировать и поддерживать процесс метафилактики нефролитиаза [5]. Многие другие мобильные приложения активно заполняют сеть [6]. Доступность и достоверность медицинской информации имеет огромное значение, и специалисты проводят тщательный анализ и тестирование опубликованных материалов, что позволяет работать над улучшением контента. [7].

Больные с нейрогенной дисфункцией нижних мочевыводящих путей (НДНМП) являются группой, особенно нуждающейся в качественной информации о своем заболевании, что связано c малой доступностью профессиональной нейроурологической помощи, низким уровнем информированности врачей о тактике ведения таких больных, а также тем, что пациенты с НДНМП часто ограничены в передвижении в силу основного неврологического заболевания, и Интернет для них является основным способом коммуникации. По данным Яндекс количество запросов по поисковой фразе «нейрогенный мочевой пузырь» на русском языке в месяц превышает 8000, по словосочетанию «нейрогенный мочевой пузырь у детей» – 2000 (табл. 1).

Таблица 1. Количество запросов по тематике НДНМП в сети Интернет

В результатах поиска по данным запросам выпадают ссылки на отдельные статьи на сайтах больниц, клиник или непрофессиональных медицинских ресурсах. Часто эти материалы не отличаются хорошим качеством, содержат устаревшую, не соответствующую действительности информацию. Например, используются такие термины, как «мочевой невроз», «снижение эластичности мочевика», «спазм мочевика». Авторы утверждают, что нейрогенный мочевой пузырь имеет бактериальную, вирусную или микотическую природу, может быть осложнением эндоскопических диагностических манипуляций или операций, рекомендуют использовать для опорожнения мочевого пузыря прием Креде, лечить НДНМП фентоламином, нифедипином, НПВС, антибиотиками, эуфиллином, витаминами, янтарной кислотой, а также различными народными средствами [8-10]. Качество контента имеет крайне важное значение [11].

В работе Wilde M.H. продемонстрировано, что использование профессионально подготовленных сетевых ресурсов увеличивает приверженность перенесших спинальную травму больных НДНМП к периодической катетеризации и уменьшает количество урологических осложнений [12]. К счастью, можно найти и качественную информацию. Например, интервью с экспертами [13] или описание проблемы на персональных сайтах ведущих специалистов в области нейроурологии [14,15]. В открытом доступе размещены новые Российские клинические рекомендации по НДНМП [16], доступен в Интернете перевод Клинических рекомендаций Европейской ассоциации урологов по нейроурологии 2016 года [17],

Клинические рекомендации по коррекции функциональных нарушений опорожнения мочевого пузыря при неврологических заболеваниях методом периодической катетеризации 2016 года [18]. Сайт «Школа по нейроурологии» регулярно публикует подборку новостей для специалистов [19]. Безусловно, клинические рекомендации и профессиональные медицинские статьи ориентированы на врачей и сложны для пациентов, не имеющих медицинского образования. Компании, поставляющие в РФ лубрицированные катетеры для периодической катетеризации мочевого пузыря, активно пропагандируют методику и на их сайтах пациенты могут обнаружить много полезных сведений, а также телефоны колл-центров, осуществляющих информационную поддержку больных [20,21].

Помимо простого прочтения информации многие пациенты нуждаются в том, чтобы дистанционно задать вопрос специалисту или, в принципе, этого специалиста найти. На российском интернет-портале для инвалидов «Dysability.ru» самая популярная ветка форума в разделе «Здоровье» – «Вопрос нейроурологу» – имеет 94986 просмотров [22]. К сожалению, она представляет собой только обмен советами между пациентами и не несет современной информации по НДНМП. За рубежом большую роль в разработке и распространении информации о подходах к диагностике, лечению и реабилитации при НДНМП играют общественные организации больных с определенными нозологиями.

Одним из самых известных является сообщество «Парализованные ветераны Америки», на сайте которого размещены практические клинические рекомендации по опорожнению мочевого пузыря у пациентов с повреждением спинного мозга [23]. Много информации на сайте Американского общества рассеянного склероза [24]. Анализ статистики запросов и имеющихся в Рунете материалов, утвердил нас в необходимости создания специализированного ресурса, обеспечивающего комплексный подход к размещению научно-популярной информации по НДНМП, тщательную проработку контента, создание базы данных специалистов-нейроурологов, пропаганду методики периодической катетеризации как «золотого стандарта» ведения пациентов с НДНМП, объединение информации о различных средствах технической реабилитации. В конце 2017 года кафедрой урологии Уральского государственного медицинского университета был создан информационный портал для пациентов «Лига нейрогенного мочевого пузыря» с доменным именем www.neurourologist.com.

ЦЕЛЬ ИССЛЕДОВАНИЯ

Целью настоящего исследования стал анализ аудитории интернет ресурса «Лига нейрогенного мочевого пузыря» с момента запуска в январе 2018 года.

МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ

На сайте (рис. 1) представлена информация о симптомах, причинах, способах диагностики НДНМП, возможностях консервативного и оперативного лечения. Отдельный раздел посвящен реабилитации: размещены законодательные документы, регламентирующие порядок и сроки получения технических средств реабилитации, методические рекомендации для больных по периодической катетеризации мочевого пузыря с использованием катетеров различных типов. Ведется работа по созданию «нейроурологической карты России», объединяющей информацию о специалистах – нейроурологах, работающих в разных регионах нашей страны.

Есть данные о том, где выполняются комплексные уродинамические исследования. Анализ посещаемости, источников трафика, структуры аудитории и активности пользователей выполнен с использованием инструментов Яндекс Метрики и Google Analytics. Среди 523 пользователей сайта проведен интернет-опрос, включавший вопросы о наличии неврологического заболевания, а также русскоязычную версию NBSS (Шкалы симптомов нейрогенного мочевого пузыря). Результаты обработаны в статистическом пакете SPSS 20.0.

РЕЗУЛЬТАТЫ И ОБСУЖДЕНИЕ

Аудитория сайта с начала его работы составила 49 тыс. человек, в том числе 34 500 уникальных пользователей. Посетив сайт впервые, 28% человек возвращались на него в последующем: 15% – 2-3 раза, 5% – 4-7 раз, 3% – 8-15 раз, 2% – 15-30 раз. В среднем зафиксировано около 60 активных пользователей в сутки и 1500 в месяц. Распределение посетителей по возрасту представлено на рисунке 2. Женщины составили 64,1%, мужчины – 35,9%. Половых и возрастных различий в глубине просмотра страниц сайта не выявлено. Чаще всего для чтения посетители использовали персональный компьютер (52,6%) или смартфон (40,5%).

Рис. 1. Образ ИИ

Рис. 2. Распределение посетителей сайта «Лига нейрогенного мочевого пузыря» по полу и возрасту (данные Яндекс Метрики за период с 20.11.17 по 20.11.19)

Рис. 3. География посетителей сайта «Лига нейрогенного мочевого пузыря» по данным Яндекс Метрики за период с 20.11.17 по 20.11.19

Рис. 4. Распределение посетителей сайта «Лига нейрогенного мочевого пузыря» по областям Российской Федерации в динамике за период с 20.11.17 по 20.11.19. по данным Яндекс Метрики

Большая часть людей, заходивших на информационный портал, находились на территории Российской Федерации (84,34%), в Украине – 5,34%, в Беларуси – 2,26%, в Казахстане – 1,34%, в США – 1,08%, в Германии – 0,6% (рис. 3). Интерес к сайту проявили как жители больших городов с населением более 2 млн. человек (29,5%), так и маленьких, где количество жителей не превышает 100 тыс. (7,15%). При этом ¼ часть посетителей из РФ – резиденты Москвы и Московской области, 8,69% – Свердловской области, 7,86% – Санкт-Петербурга и Ленинградской области (рис. 4). Анализ интересов пользователей по данным Яндекс показал, что посетители сайта в целом интересуются различными сферами жизни, в том числе бизнесом, строительством, отдыхом и путешествиями, то есть ведут активную социальную жизнь (рис. 5).

Рис. 5. Распределение посетителей сайта «Лига нейрогенного мочевого пузыря» по областям Российской Федерации в динамике за период с 20.11.17 по 20.11.19. по данным Яндекс Метрики

Наиболее популярными страницами сайта оказались: главная страница (12 587 просмотров), страница, посвященная периодической катетеризации мочевого пузыря (8 632 просмотра), медикаментозной терапии НДНМП (5 603 просмотра), комплексному уродинамическому исследованию (3 297 просмотров), нейроурологическая карта РФ (2 918 просмотров). Всего пользователями просмотрено 81 709 страниц. Самые распространенные поисковые фразы, по которым пользователи переходили на сайт: КУДИ, нейрогенный мочевой пузырь, дневник мочеиспускания нейроуролог, нейроурология (рис. 6).

Рис. 6. Наиболее распространенные запросы, по которым осуществлялся переход на сайт из поисковой системы Яндекс в период с 01.01.18 по 01.06.19

Количество зарегистрированных пользователей к 1 июня 2019 года составило 821 человек в возрасте 43±15,2 года (65% мужчин и 35% женщин). Как показал, анализ профилей зарегистрированных пользователей, сайт оказался интересен не только пациентам, но и их родственникам, а также врачам-урологам, неврологам, педиатрам и терапевтам. В соответствии с настройками регистрация на сайте была необходима для участия в форуме и просмотра контактных данных специалистов-нейроурологов. Форум сайта не продемонстрировал ожидаемой активности. Вопросы, касающееся методики периодической катетеризации, пациенты чаще задавали через форму на сайте в режиме личного сообщения врачу-нейроурологу.

С начала 2018 года было обработано 282 вопроса, посвященных преимущественно следующим проблемам: инфекциям мочевыводящей системы на фоне самокатетеризации (35%), режиму катетеризации и питьевому режиму (21%), технике введения катетера (23%), гематурии при введении катетера (11%) и другим (10%). Среди зарегистрированных пользователей был проведен онлайн-опрос, в котором нужно было ответить на вводные вопросы, а затем заполнить Шкалу нейрогенного мочевого пузыря (NBSS). В опросе поучаствовали 523 человека: 61,2% женщин и 38,8% мужчин в возрасте 37,4±16,8 лет.

У большей части респондентов проблемы с мочеиспусканием оказались связаны с последствиями позвоночно-спинномозговой травмы (23,3%), остеохондрозом позвоночника (15,2%), перенесенной операцией на позвоночнике (4,8%), spina bifida (6%), рассеянным склерозом (7,2%), черепно-мозговой травмой (2,5%), нарушениями мозгового кровообращения (3,6%), полинейропатией (0,8%), другими заболеваниями (4%). Более трети опрошенных (32,6%) не имели установленного неврологического диагноза. Большая часть посетителей, прошедших опрос, мочатся самостоятельно (69,3%), 25,1% – находятся на периодической самокатетеризации, 3,3% – имеют цистостому, 2,3% используют уропрезерватив.

Средний общий балл NBSS равнялся 32,81±15,6 (по домену недержание 7,05±7,63; накопление и опорожнение – 11,48±3,86; осложнения – 7,92±2,59; качество жизни – 4,02±1,82), что свидетельствует о наличии у пользователей сайта нейрогенных расстройств мочеиспускания. Наиболее выраженные симптомы по шкале NBSS отмечены у пациентов с травматической болезнью спинного мозга. Из них только 40% имеют диагноз «нейрогенный мочевой пузырь», остальные не получают адекватного лечения и используют приемы рефлекторного опорожнения мочевого пузыря. Значительная часть участвовавших в опросе посетителей (76%) отметили, что хотели бы получить консультацию врачанейроуролога и пройти комплексное уродинамическое исследование, но не имеют такой возможности в связи с отсутствием данной методики в регионе их проживания.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

За 1,5 года работы сайт посетили более 27 000 человек, среди которых не только пациенты и их родственники, но и врачи-специалисты, что подтверждает востребованность и социальную значимость ресурса. Портал предоставляет возможность не только получить нужную информацию по проблемам НДНМП, но и пообщаться с врачами-нейроурологами на форуме и через форму для отправки личных сообщений. Наибольший интерес пользователи проявляют к разделам, посвященным реабилитации, в частности, периодической катетеризации мочевого пузыря, комплексному уродинамическому исследованию, медикаментозному лечению и поиску специалистов. География ресурса обширна, но основное число пользователей проживает в крупных городах Российской Федерации. Данные опроса посетителей говорят о малой доступности квалифицированной помощи больным нейрогенным мочевым пузырем и высокой потребности в информации, посвященной проблемам нейрогенной дисфункции нижних мочевыводящих путей.

Исследование не имело спонсорской поддержки.

Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

ЛИТЕРАТУРА

1. Аполихин О.И., Сивков А.В., Владзимирскии А.В., Шадеркин И.А., Цои А.А., Ша-деркина В.А., Войтко Д.А., Прося^иков М.Ю., Зеленский М.М. Примe^e^иe теёе-медицинской веб-платформы NetHealth.ru как инструмента поддержки клинических решений в урологии. Экспериментальная и клиническая урология. 2015 (3):4-10.
2. Abu-Heija AA, Shatta M, Ajam M, Abu-Heija U, Imran N, Levine D. Quantitative Readability Assessment of the Internal Medicine Online Patient Information on Annals.org. Cureus. 2019 Mar 6;11(3):e4184.
3. Шадеркин И.А. Социальные интернет-сети, как место обсуждения проблем урологического здоровья. Украинский журнал телемедицины и медицинской телематики. 2009. Т.7, №1 С. 104-109.
4. Cedars BE, Cohen AJ, Fergus KB, Baradaran N, Ndoye M, Kamal P, Breyer BN. Qualitative analysis of the content found in online discussion boards for urethral stricture disease and urethroplasty. Urology. 2019 May 23.
5. Small AC, Thorogood SL, Shah O, Healy KA. Emerging Mobile Platforms to Aid in Stone Management. Urol Clin North Am. 2019 May;46(2):287-301.
6. Шадеркин И.А., Цой А.А., Сивков А.В., Шадеркина В.А., Просянников М.Ю., Войтко Д.А., Зеленский М.М. mHealth инновации в процессе взаимодействия врача и пациента. Здравоохранение. 2015. №10. С. 56-65.
7. Hansberry DR, Agarwal N, John ES, John AM, Agarwal P, Reynolds JC, Baker SR. Evaluation of internet-based patient education materials from internal medicine subspecialty organizations: will patients understand them? Intern Emerg Med. 2017 Jun;12(4):535-543.
8. Что такое нервно-мышечная дисфункция мочевого пузыря и можно ли ее вылечить [Электронный ресурс]//SymptomInfo: [сайт]. URL:https://simptom.info/urologiya/nejrogennyj-mochevoj-puzyr (дата обращения: 09.09.2019).
9. Нейрогенная дисфункция мочевого пузыря причины, проявления, лечение [Электронный ресурс] // Справочник по урологии UroHelp Guru: [сайт]. URL: https://urohelp.guru/mochevoj-puzyr/nejrogennyj.html (дата обращения: 09.09.2019).
10. Нейрогенный мочевой пузырь [Электронный ресурс] // Nefrol.ru все о заболеваниях почек и мочевыделительной системы: [сайт]. URL: https://nefrol.ru/ bolezni/nejrogennyj-mochevoj-puzyr.html (дата обращения: 09.09.2019).
11. Ho M, Stothers L, Lazare D, Tsang B, Macnab A. Evaluation of educational content of YouTube videos relating to neurogenic bladder and intermittent catheterization. Can Urol Assoc J. 2015 Sep-Oct;9(9-10):320-54.
12. Wilde MH, McMahon JM, Fairbanks E, Brasch J, Parshall R, Zhang F, Miner S, Thayer D, Schneiderman D, Harrington B. Feasibility of a Web-Based Self-management Intervention for Intermittent Urinary Catheter Users With Spinal Cord Injury. J Wound Ostomy Continence Nurs. 2016 Sep-Oct;43(5):529-38.
13. Кривобородов Г.Г. Почему пациенты прекращают периодическую катетеризацию (ПК) мочевого пузыря (МП), как выбрать катетер и поёучить самый дорогой из них беспёатно — в практических рекомендациях от ведущих российских экспертов [Электронный ресурс] // Российское общество онкоурологов: [сайт]. [2018]. URL: http://roou.ru/2018/12/24/2586/ (дата обращения: 09.09.2019).
14. Ромих В.В. Отдеё ^ейроурологии и уроди^амики: [сайт]. [2013]. URL: http://www.romikh.ru/
15. Нейрогемая дисфункция мжмх мочевыводящих путей [Электромый ресурс] // Кривобородов Г.Г. [сайт]. [2013]. URL: https://www.bbraun.ru/ru/patients/urinary-retention.html (дата обращения: 09.09.2019).
16. Рекомевдации Европейской ассоциации урологов по ^ейроурологии // Европейская ассоциация уроёогов. 2016. 34 с. URL: https://uroweb.org/wp-content/up-loads/EAU-Guidelines-Neurourology-2014-... Рекомевдации-Европейской-Ассоциации-урологов-по-нейроурологии-full.pdf (дата обращения: 09.09.2019).
17. Нейрогемая дисфункция нижних мочевыводящих путей у взрослых. Клгти-ческие рекокодации. 2019 / Российское общество урологов [Электромый ресурс] URL: https://www.ooorou.ru/public/uploads/ROU/Files20HnHMn.pdf (дата обращения: 09.09.2019).
18. Коррекция функциональных нарушений опорожнения мочевого пузыря при неврологических заболеваниях методом периодической катетеризации. Клинические реккодации / под.ред. Кривобородова Г.Г., Салюкова В.В. Москва: 2016. 40 с. URL: https://rehabrus.ru/Docs/Korr_fun_moch_puz.docx (дата обращемя: 09.09.2019).
19. Школа по нейроурологии: [Сайт]. URL: https://neuro-urology.ru/
20. Задержка мочеиспускания: периодическая катетеризация [Электромый ресурс] // B.Braun. Sharing expertise: [сайт]. URL: https://www.bbraun.ru/ru/patients/uri-nary-retention.html (дата обращемя: 09.09.2019).
21. Нарушения мочеиспускания [Электронный ресурс] // Coloplast [сайт]. URL: https://www.coloplast.ru/bladderandbowel/end-user-bladder/living-with-ur... (дата обращемя: 09.09.2019).
22. Первый российский и^тер^ет-портал для инвалидов. Форум. Здоровье. [сайт]. URL: https://www.disability.ru/forum/index.php?item=59/ (дата обращения: 09.09.2019).
23. Publications: Clinical Practice Guidelines [Electronic resourse] // Paralysed veterans of America: [Website]. URL: https://pva.org/research-resources/publications/clinical-practice-guidel... (view date: 09.09.2019).
24. Bladder Problems [Electronic resourse] // National Nultiple Sclerosis Society: [Website]. URL: https://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Medications/ (view date: 09.09.2019).